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Os resumos das notícias podem ser copiados livremente desde que citada a fonte.....Os resumos das notícias podem ser copiados livremente desde que citada a fonte...Os textos não assinados são de autoria de David Feder

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1^o Yakissoba-Bingo em prol da AADM foi um sucesso (31/07/05)

São Paulo - realizou-se ontem o 1^o Yakissoba-Bingo, organizado pela Associação Paulista de Karaokê, Harmonia e membros da comunidade japonesa. Toda a renda obtida com o evento será doado para a AADM, que utilizará na realização de pesquisas. Contanto com a ajuda de inúmeros voluntários que trabalharam por mais de 18 horas o evento foi uma aula de solidariedade. Utilizando telão e sistema de comunicação avançado, o bingo ocorreu em dois salões que estiveram lotados nas mais de 8 horas do evento. Além dos presentes muitas doações foram realizadas para a premiação (DVD, bicicleta, roupas, quadros, viagem, etc). Infelizmente a participação dos pais e portadores de distrofia muscular foi pequena. As fotos do evento podem ser vistas aqui.

Stress oxidativo na distrofia miotônica (23/07/05)

Itália - Stress oxidativo é uma forma de agressão das células por radicais de oxigênio. Neste estudo os pesquisadores procuraram medir os marcadores do stress oxidativo em 36 pacientes com distrofia miotônica do tipo 1. A análise de amostras sanguíneas destes pacientes demonstrou uma grande elevação dos mediadores do stress oxidativo demonstrando que esta é uma das formas envolvidas na lesão dos músculos nos pacientes com distrofia miotônica e permitindo inferir que o bloqueio deste stress pode ser uma forma de retardar a evolução da doença.

Band-aid químico previne o dano muscular em camundongos com distrofia muscular (18/07/05)

USA - um produto químico utilizado em indústrias químicas e farmacêuticas pode impedir o dano muscular cardíaco em camundongos com distrofia muscular. É o poloxamer 188, cujas pesquisas já foram publicadas aqui em 2001/2002. A ausência de distrofina prejudica o relaxamento do músculo cardíaco e ficam vulneráveis durante a contração cardíaca. Quarenta por cento dos camundongos desenvolveram doença cardíaca sem o uso da droga enquanto que os tratados com poloxamer 188 não tiveram esta manifestação. A droga funciona como um "cimento" causando fechamento da membrana celular e protegendo a célula dos danos causados pela ausência de distrofina. Ela também tem sido testada na anemia falciforme e não há previsão de quanto os testes com seres humanos terão início.

Super-camundongos podem trazer o crescimento muscular para perto da realidade (18/07/05)

USA - a miostatina é uma proteína inibidora do crescimento muscular; camundongos sem miostatina apresentam crescimento muscular importante. No presente estudo os autores inibiram a ação da miostatina através do aumento de outras proteínas antagonistas do papel da miostatina como a folastatina, ativador do receptor tipo II e miostatina propeptideo). Camundongos modificados geneticamente para expressar estas proteínas antagonistas da miostatina apresentaram aumento da massa muscular e da força muscular comparável aos camundongos sem a miostatina. Esta estratégia poderia ser útil para minimizar os sintomas de todas as formas de distrofia muscular. Pesquisas deverão ser feitas para descobrir medicamentos que possam ter este efeito.

Prejuízo da coagulação sanguínea em pacientes com distrofia muscular de Duchenne submetidos a cirurgia de coluna (18/07/05)

Itália - os autores tentaram identificar porque os pacientes com distrofia de Duchenne apresentam maior sangramento em cirurgia de coluna. Os testes de coagulação sanguínea foram normais antes da cirurgia. No entanto os pacientes submetidos a cirurgia de coluna apresentaram maior sangramento no intraoperatório que os pacientes operados da coluna e que apresentavam outras doenças. No pós-operatório o sangramento foi igual, em todos os pacientes. As plaquetas, importantes elementos responsáveis pela coagulação não apresentam alteração na distrofia muscular de Duchenne; como os vasos sanguíneos deveriam expressar a distrofina os autores sugerem que alterações nos vasos sanguíneos pode ser a causa deste aumento do sangramento aumentado em cirurgia de coluna na distrofia muscular de Duchenne.

Eventos para arrecadar fundos para o Centro de Pesquisa da AADM (16/07/05)

São Paulo - o número de doações para o Centro de Pesquisa da AADM em Ribeirão Preto é muito baixo; no entanto existem pessoas que não tem nenhuma parente com distrofia muscular mas procuram ajudar, com tempo, dinheiro e muita solidariedade. No dia 3 de julho de 2005 realizou-se em São Paulo o I Karaoke Taikai Beneficente Pró-AADM; este evento arrecadou R$ 10000,00 doados integralmente para a AADM; o evento contou com a participação de cerca de 90 voluntários, entre a comissão organizadora, voluntários e corpo de jurados e mais de 400 cantores participantes. Vocês poderão ver as fotos do evento, inclusive da entrega do dinheiro no seguinte site: http://fotos.terra.com.br/album.cgi/926039 . Este dinheiro será utilizado para aquisição de um motor gerador que custa R$ 25000,00. Para completar o valor do equipamento a mesma equipe irá realizar o Yakissoba/Bingo Beneficente Pró AADM que ocorrerá no dia 30/07/04, a partir das 16:00 até as 22:00 hs no Shizuoka Kenjin do Brasil, na Rua Vergueiro 193 Liberdade. O convite custará R$10,00 dando direito a um Yakissoba e uma cartela AADM de Bingo concorrendo a um aparelho de DVD. Os convites poderão ser adquiridos com Izumi (8146-9058), Lumi (9983-2005), Eduardo/Rosa (9620-2048) e Ayaka (7199-8964). Contamos com a colaboração de todos.

Tratamento com corticóides e a função cardíaca em portadores de distrofia muscular de Duchenne (02/07/05)

USA - os autores deste estudo analisaram retrospectivamente os ecocardiogramas de 111 portadores de distrofia muscular de Duchenne realizados de 1997 a 2004 (com idade de 21 anos ou menos). De todos os pacientes analisados 29 tomavam prednisona, 19 deflazacort e os demais não usavam corticóides. Independentemente do tipo de corticóide utilizado os pacientes tratados apresentavam melhor desempenho cardíaco dos que os não tratados. Esta analise pode indicar que os corticóides podem retardar o declínio da função cardiaca em portadores de distrofia muscular de Duchenne.

O uso da creatina e do glutamina em portadores de distrofia muscular de Duchenne (02/07/05)

USA - o CINRG é um grupo de pesquisadores e universidades envolvidos em pesquisas visando encontrar tratamentos para a distrofia muscular de Duchenne. Neste estudo eles testaram a utilização da creatina e da glutamina em crianças com distrofia muscular de Duchenne não tratadas com corticóides. Os pacientes foram tratados por 6 meses e não se observou efeito positivo com a utilização destes tratamentos. No entanto muitas ressalvas tem que ser feitas: o período de tratamento foi muito curto, o número de crianças tratadas foi pequeno e não se utilizou em crinaças com idade mais avançada, o que não exclui a possibilidade de que em outros estudos este resultado possa ser observado. Este estudo foi realizado por 25 autores em mais de 40 centros e apesar disso eles não conseguiram reunir um número adequado de pacientes. Eu tenho tentado de alguma forma sensibilizar os americanos da necessidade de ampliar as pesquisas para outros paises para que os resultados sejam obtidos em menor espaço de tempo.

Dor, osteopenia e composição corporal em 22 pacientes com distrofia muscular de Duchenne (02/07/05)

França - pesquisadores avaliaram 22 meninos com distrofia muscular, analisando a presença de dor e de osteopenia (redução do cálcio dos ossos). A perda da capacidade de andar ocorreu em média aos 8,8 + 1,7 anos; os pacientes mais jovens com capacidade de andar tiveram mais queixas de dor; a presença de dor não se relacionou com a osteopenia. Vinte e um tinha dor a mobilização e somente 1 tinha dor expontânea. A osteopenia foi observada frequentemente nos membros inferiores e houve uma maior incidência com a perda da marcha. A maioria das fraturas ocorreram após quedas. A quantidade de gordura foi superior aos pacientes sem distrofia. Os autores recomendam considerar sempre a possibilidade de dor nos pacientes com distrofia muscular, um aspecto pouco estudado. O resumo em inglês deste artigo que será publicado em breve está a seguir:

(IN PRESS: Annales de readaptation et de medicine physique, 2005) Pain, osteopenia and body composition of 22 patients with Duchenne muscular dystrophy: a descriptive study

B. Douvillez, P. Braillon, I. Hodgkinson, C. Berard - France

Objectives. – To study the link between pain, osteopenia and body composition in patients with Duchenne muscular dystrophy and to present a detailed questionnaire to evaluate their pain. Materials and methods. – Twenty-two boys with Duchenne muscular dystrophy, mean age 11.4 ± 4.0 years, were examined between February and March 2003. They were asked to complete a detailed questionnaire and undergo a global assessment of pain on a visual analog scale and muscular testing. They were also asked about a history of fractures. Their bone mineral content at the lumbar spine and femoral neck levels, as well as their body composition in fat and lean mass, were assessed by dual energy absorptiometry. Results. – The mean age for walking incapacity was 8.8 ± 1.7 years. The youngest patients, who were still able to walk, had a higher level of pain than patients who depended on wheelchairs. No significant correlation was established between pain and osteopenia. One in 2 patients had spontaneous pain, and mobilization was painful for 21. The score obtained by detailed questionning about pain correlates with the average pain scores on visual analog scales. The bone mineral content was lower, especially in the lower limbs, had decreased before the inability to walk and was correlated with muscular weakness. Fractures were more frequent in mobile patients and usually occurred after a fall. Conclusion. – Although pain in Duchenne muscular dystrophy has not been extensively studied, it is frequent and significant. Twenty-one patients had moderate to severe pain. The youngest patients had intense pain, especially during mobilisation. To evaluate this pain, we propose to use the mean results of 2 visual analog scales associated with a detailed questionnaire. However, in this study, Duchenne muscular dystrophy, pain and osteopenia were not correlated. Dual X-ray absorptiometry provides interesting information about bone mineral content, fat body mass and lean body mass. The fat body mass was higher than normal in our patients. The bone mineral content and lean body mass were lower than that for normal children, because the dystrophic process advances

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