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ATENÇÃO ESTA PÁGINA CONTÉM INFORMAÇÕES OBTIDAS EM SITES MÉDICOS, DE NOTÍCIAS, DE ENTIDADES DE PESQUISA E LITERATURA MÉDICA ESPECIALIZADA. MUITAS DAS INFORMAÇÕES SE DESTINAM A PROFISSIONAIS DA ÁREA DE SAÚDE OU PESQUISA POR SEREM MUITO ESPECIALIZADAS. AS PESQUISAS AQUI RELATADAS SÃO NA SUA MAIORIA DE PONTA, NÃO PODENDO SER TRANSPOSTAS RAPIDAMENTE PARA O USO CLÍNICO. EM GERAL HÁ UMA DEMORA QUE PODE SER SUPERIOR A 5 ANOS ENTRE UM TRABALHO EXPERIMENTAL PROMISSOR E SEU USO CLÍNICO.

Yorkshire - pesquisa em sistemas de monitoramento em telemedicina estão sendo desenvolvidas na Inglaterra. O "safe21" é um sistema de monitoramento de dados fisiológicos que são transmitidos via modem a um serviço de saúde. A primeira pesquisa foi realizada com nove pacientes portadores de distrofia muscular acima de 18 anos; oito acharam o sistema confiável, evitando a necessidade de deslocamento até o serviço médico.

Curitiba (Paraná) - pesquisadores da Divisão de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal do Paraná (Brasil) publicam artigo em Am J Med Genet 2001 Oct 1;103(2):115-20 analisando resultados de 48 pacientes com distrofinopatias comparando resultados obtidos com a determinação da deleção pela PCR nos tecidos e imunohistoquímica.

USA - legislativo americano aprova por unanimidade (383 votos) o MD-CARE act, projeto que aumenta as verbas para pesquisas e atendimentos aos portadores de distrofia, aumentando a ação do Instituto Nacional de Saúde (NIH) em favor de nove tipos de distrofia. Esta luta mobilizou todas as entidades, especialmente a MDA e a Parent Project.

http://www.mdausa.org/news/010924house_hr717.html

http://www.parentdmd.org/hr717passage.htm

http://www.parentdmd.org/framemdcare2.htm

São Paulo -  Notícia da Folha de São Paulo  de 21/09/2001 Por determinação do Ministério Público Estadual, a Secretaria Municipal da Educação de São Paulo deverá se responsabilizar pela construção de um elevador para possibilitar o acesso de deficientes físicos às salas de aula da Emef (Escola Municipal de Ensino Fundamental) Vereadora Anna Lamberga Zeglio, em Cidade Tiradentes, zona leste de SP. A solicitação partiu do pai da adolescente Juliana da Silva, 16. Há três anos ela precisou parar de estudar na escola. Até os 13 anos, Juliana, que precisa utilizar uma cadeira de rodas para se locomover, conseguiu estudar graças à dedicação de sua mãe, que a carregava nos braços até a sala de aula, localizada no primeiro andar do prédio. Com o crescimento da adolescente, no entanto, não foi mais possível carregá-la, e Juliana precisou parar de frequentar a escola. Inconformado, seu pai, Luis Pedro Silva, encaminhou para Brasília uma carta contando a situação, que foi parar nas mãos do deputado Orlando Fantazzini (PT). O deputado repassou o caso ao Ministério Público de São Paulo.
Ao investigar o assunto, o promotor Vidal Serrano Nunes Júnior descobriu outras quatro crianças portadoras de deficiência na escola. "A diretora vinha pedindo providências desde 1997", disse Nunes Júnior. "Eles [representantes da secretaria" vieram à escola, fizeram vistoria e mandaram aguardar", afirmou a diretora da Emef, Filomena Pereira da Costa. Segundo ela, Juliana já voltou às aulas, na quinta série do supletivo noturno, em uma sala que foi construída especialmente para esse fim no térreo. O início das obras para a instalação do elevador, de acordo com Filomena, está previsto para março de 2002.  Nunes Júnior diz que é possível repetir o acordo conseguido com a Emef Vereadora Anna Lamberga Zeglio. "Apontando caso a caso, fica mais fácil ganhar a causa". A Secretaria da Educação foi procurada ontem, mas não ligou de volta. Reclamações podem ser feitas pelo tel. 0/xx/11/3119-9078 ou pessoalmente, na r. Riachuelo, 115, primeiro andar, sala 32.

Suiça - pesquisa publicada nesta semana na Revista Nature ( 413,302-7,2001) demonstrou que o uso de minigene de agrin, uma proteína conhecida por seu papel na formação da junção neuromuscular,  corrige a patologia muscular de camundongos num modelo experimental de distrofia muscular congênita; este mini-agrin se liga a alfa distroglican, uma proteína da membrana muscular. A ligação promove estabilização da alfa distroglican  e da laminina. Os autores concluem com este estudo que o uso de uma proteina não homologa em combinação racional com proteína da membrana pode ser uma ferramenta para restaurar a função de músculos distróficos.

http://news.bmn.com/jscan/biotech?uid=16651

http://www.mdausa.org/research/010921_genetherapyCMD.html

Viena - estudo com 27 pacientes (18 com Duchenne e 9 com atrofia espinhal) que foram acompanhados por 2 anos demonstrou melhora significativa da função respiratória, independente da capacidade pulmonar prévia ao tratamento. Não há no estudo explicação completa sobre o treinamento utilizado durante o estudo (colocaremos no site em breve).

Brasília - Portaria número 1531 publicada hoje no Diário Oficial da União e abaixo transcrita institui o programa para assistência ventilatória não invasiva aos portadores de distrofia; trata-se de uma grande conquista para melhorar a qualidade de vida dos portadores e que se tornou possível com a união dos pais e portadores em torno de uma luta comum. A Portaria acima se completa com a portaria de número 364 de 5 de setembro de 2001 e pela portaria conjunta de número 69 de 14 de setembro de 2001.

            PORTARIA Nº 1.531, DE 4 DE SETEMBRO DE 2001

O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições,

Considerando a incidência da Distrofia Muscular Progressiva na população brasileira;

Considerando que a Distrofia Muscular Progressiva engloba um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular dos pacientes portadores e que evolui de forma progressiva, afetando gradualmente os diversos grupos musculares e comprometendo a capacidade vital dos portadores, levando-os, inclusive, à falência respiratória;

Considerando a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva ou mesmo evitá-la, bem como de promover a melhoria da qualidade/ expectativa de vida destes pacientes;

Considerando que pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva, de acordo com a fase da evolução de sua doença, do comprometimento da função respiratória existente e outras determinadas situações clínicas podem se beneficiar com a utilização de equipamentos que propiciem a ventilação nasal intermitente de pressão positiva, resolve:

Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva.

Art. 2º Determinar que as Secretarias de Saúde do estados, do Distrito Federal e dos municípios, em Gestão Plena do Sistema Municipal, adotem as medidas necessárias ao cadastramento dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva em seus respectivos âmbitos de atuação; à identificação daqueles pacientes em que a utilização de ventilação nasal intermitente de pressão positiva esteja indicada; ao cadastramento de serviços de saúde aptos a realizar a manutenção e acompanhamento domiciliar destes pacientes e à viabilização deste tipo de assistência.

Art. 3º Determinar que a Secretaria de Assistência à Saúde estabeleça os critérios técnicos de implantação do Programa e adote as medidas necessárias ao fiel cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos financeiros a contar da competência outubro/2001.  

USA - pesquisa da Universidade de  Wisconsin (um dos centros de pesquisa com linhagem de células embrionárias) expôs stem cells embrionárias a fatores de crescimento; estas células se transformaram em células sanguíneas. Esta pesquisa que está sendo publicada na revista "Proceedings of the National Academy of Sciences" abre um campo vasto para uso de stem cells em doenças hematológicas e pode significar, no futuro, uma redução da necessidade de doações sanguíneas.

http://www.cnn.com/2001/HEALTH/09/03/stem.cells/index.html

Los Angeles - O Teleton americano, realizado ontem, na sua 36a edição, arrecadou U$ 56,8 milhões para a pesquisa e tratamento de portadores de cerca de 20 doenças neuromusculares. O valor arrecadado é o maior de todas as edições realizadas.

http://www.mdausa.org/news/010903telethon.html

USA - pesquisores da Universidade de Ohio desenvolveram um teste, denominado DOVAM, que aumenta a positividade de diagnóstico das mutações nas distrofinopatias para mais de 90%; os testes convencionais tem positividade de  cerca de 60 a 65% dos casos. O teste que custa U$ 1350 irá reduzir o número de casos que necessitarão de bíopsias musculares.

http://www.mdausa.org/news/010831betterDNAtest.html

http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/57/4/645

MDA-USA - Cheryl Wall, pesquisadora da Universidade de Ohio está recrutando 36 meninos portadores de distrofia muscular de Duchenne para um novo estudo com a utilização de gentamicina por via intravenosa. Esta droga mostrou resultados positivos em estudos experimentais em animais; em estudos realizados com portadores de Duchenne e de distrofias de cintura não houve a resposta esperada, restabelecimento da produção da proteína necessária; no entanto os pacientes apresentaram redução dos níveis de CK sérica, o que poderia indicar menor agressão muscular. Contatos com a Dra. Cheryl Wall: [email protected] .

http://www.mdausa.org/research/010831_ExpandedGentamicinTrial.html

http://www.mdausa.org/publications/Quest/q83resup.cfm#gentamicin

USA - Jim Clark, fundador da Netscape, anunciou a decisão de suspender a verba de U$ 60 milhôes para a Universidade de Stanford, em protesto contra a decisão de Bush em limitar o uso de stem cells.

http://news.bbc.co.uk/hi/english/sci/tech/newsid_1520000/1520448.stm

http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/health/A26281-2001Aug31.html

http://www.latimes.com/news/nationworld/wire/la-083101grant.story?coll=la%2Dap%2Dtopnews%2Dheadlines

http://www.msnbc.com/news/622384.asp?0si=-#BODY

http://www.latimes.com/business/la-000070665sep01.story?coll=la%2Dheadlines%2Dbusiness

MDA-USA - As estatinas são drogas utilizadas com excelente resultado por pacientes que tem excesso de colesterol. Recentemente, uma destas drogas, a cerivastatina (vendida no Brasil com o nome de Lipobay) teve sua comercialização suspensa por ter causado a morte de vários pacientes por rabdomiólise ( lesão muscular que evolui para insuficiência renal); alguns dos que faleceram faziam uso concomitante de uma outra droga que pode causar lesão muscular, a genfibrozila. Como o diagnóstico desta alteração muscular se faz por dosagem de enzimas musculares no sangue e os portadores de distrofia muscular já apresentam  aumento destas enzimas no sangue o diagnóstico da agressão muscular pela droga em portadores de doença muscular pode ser difícil ou ser realizado com retardado. Recomenda-se aos portadores de distrofia muscular que usem estatinas que fiquem atentos a cor de sua urina que se estiver muito escurecida pode indicar uma eliminação urinária de mioglobina e indicar a necessidade de suspensão do medicamento.

http://www.mdausa.org/research/010831_Statin.html

Paris - Estudo realizado em modelos experimentais de distrofia observa resultados positivos na terapia gênica com a eletrotransferência de DNA livre. No entanto há completa rejeição após 3 meses ou 10 meses (respectivamente sem imunossupressão ou com imunossupressão).

Taiwan - Pesquisa do Departamento de Neurologia de Taiwan estudou o efeito de ervas chinesas (liu-wei-di-huang-wan,LDW, e san-lin-pai-tsu-san,SPS) em camundongos com distrofia muscular. Eles demonstraram benefícios na atividade motora medida pelos parâmetros atividade horizontal, distância total, número de movimentos, tempo de movimentos, atividade vertical, número de movimentos verticais, tempo de moovimentos verticais, número e tempo de movimentos esteriotipados. Eles concluem que estas ervas podem ter um potencial para tratamento farmacológico das distrofias musculares.

 

NOTÍCIAS DO MÊS DE AGOSTO DE 2001

 

NOTÍCIAS DO MÊS DE FEVEREIRO AO MÊS DE JULHO DE 2001

 

 

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