1) Estou fazendo uma monografia sobre as distrofias. Onde posso arranjar mais informações?
Todas as informações disponíveis no site podem
ser copiadas, inclusive as imagens e esquemas, desde que citada a fonte. Mais
informações podem ser obtidas em outros sites tais como os: da
ABDIM (http://www.abdim.org.br),
da MDA (http://www.mdausa.org
ou http://www.mdausa.org/disease/dmd.html),
que inclusive tem muitas páginas em
espanhol(http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-dmdbmd.html
) e outras que você encontrará na página de links (http://www.distrofiamuscular.net/links.htm).
A ABDIM tem uma biblioteca com vasto material sobre distrofia que pode ser
consultado (Rua Eng. Teixeira Soares, 715 Butantã, São Paulo, SP Brasil; fone:
11-38148562). A ABDIM também tem uma revista bimensal que trás muitas
informações sobre tratamento, diagnóstico, pesquisas, etc. Se for necessária
alguma informação mais específica podemos tentar obter ([email protected]).
Para mais informações sobre distrofia muscular de Duchenne:
Para informações sobre distrofia
muscular de Becker
http://www.muscular-dystrophy.org/information/KeyFacts/becker.html
http://www.mdausa.org/disease/bmd.html
http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-dmdbmd.html
http://www.yourgenesyourhealth.org/ygyh/mason/ygyh.html?syndrome=dmd
Para informações sobre distrofia muscular congênita:
Para informações sobre distrofia muscular tipo cinturas:
2) Distrofia simpático-reflexa é uma forma de distrofia muscular? Onde posso obter informações sobre ela?
Não, a distrofia simpático reflexa nada tem com a distrofia muscular apesar do nome. Mais informações podem ser obtidas nos seguintes sites:
3) O que é o Grupo de Pais?
Há mais de 2 anos um grupo de pais se reuniu pela primeira vez na ABDIM com a intenção de fundar uma associação que pudesse melhorar a qualidade do atendimento aos portadores de distrofia muscular no Brasil e, nos mesmo moldes das instituições americanas, financiar pesquisas objetivando a busca de formas de cura destas doenças.
4) Quando e onde se realizam as reuniões do Grupo de Pais? Posso participar das reuniões?
As reuniões do Grupo de Pais são realizadas quinzenalmente, aos sábados às 9:00hrs, no Centro de Estudos do Genoma Humano na Universidade de São Paulo. As reuniões são abertas e a presença de novos membros é bem vinda.
5) Onde posso realizar testes genéticos?
O diagnóstico da forma de distrofia é muito importante para avaliação de possibilidades de tratamento, prognóstico, etc. Os teste para diagnóstico podem ser realizados em uma amostra de sangue mas em alguns casos uma biópsia muscular é necessária. Acreditamos que a maioria dos hospitais universitários, especialmente os mais conceituados tem condição para este teste. Temos indicado a realização dos testes no Centro de Estudos do Genoma Humano da USP. O atendimento é cobrado e os exames também, embora em casos com comprovada dificuldade financeira eles podem ser feitos gratuitamente.
6) O óleo de Lorenzo é útil na distrofia muscular?
Com a reapresentação do filme "Óleo de Lorenzo" muitos questionamentos tem sido feitos por e-mail e telefonemas de pessoas querendo adquirir o referido óleo. O óleo de Lorenzo só é útil na adrenoleucodistrofia, uma doença que não é uma forma de distrofia. Não há indicação do uso óleo de Lorenzo em nenhuma forma de distrofia muscular.