FAQ - Questões mais frequentes ao site

EM CONSTRUÇÃO

1) Estou fazendo uma monografia  sobre as distrofias. Onde posso arranjar mais informações?

Todas as informações disponíveis no site podem ser copiadas, inclusive as imagens e esquemas, desde que citada a fonte. Mais informações podem ser obtidas em outros sites tais como os: da ABDIM (http://www.abdim.org.br), da MDA (http://www.mdausa.org ou http://www.mdausa.org/disease/dmd.html), que inclusive tem muitas páginas em
espanhol(
http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-dmdbmd.html ) e outras que você encontrará na página de links (http://www.distrofiamuscular.net/links.htm). A ABDIM tem uma biblioteca com vasto material sobre distrofia que pode ser consultado (Rua Eng. Teixeira Soares, 715 Butantã, São Paulo, SP Brasil; fone: 11-38148562). A ABDIM também tem uma revista bimensal que trás muitas informações sobre tratamento, diagnóstico, pesquisas, etc. Se for necessária alguma informação mais específica podemos tentar obter ([email protected]).

Para mais informações sobre distrofia muscular de Duchenne:

http://www.mdausa.org/disease/dmd.html
http://www.mdausa.org/publications/journey/index.html
http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-dmdbmd.html

 Para informações sobre distrofia muscular de Becker

http://www.muscular-dystrophy.org/information/KeyFacts/becker.html

http://www.mdausa.org/disease/bmd.html

http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-dmdbmd.html

http://www.yourgenesyourhealth.org/ygyh/mason/ygyh.html?syndrome=dmd

http://www.mda.org.au/specific/mdadmd.html

Para informações sobre distrofia muscular congênita:

http://www.mdausa.org/publications/fa-rareMD.html#merosin+CMD
http://www.mdausa.org/experts/responses.php?id=56
http://www.mdausa.org/research/carter.html 
http://www.geneclinics.org/profiles/cmd-overview/   
http://www.emedicine.com/neuro/topic549.htm
http://www.neuro.wustl.edu/neuromuscular/syncm.html#cmd

Para informações sobre distrofia muscular tipo cinturas:

http://www.mdausa.org/disease/lgmd.html
http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-lgmd.html
http://www.emedicine.com/neuro/topic189.htm
http://www.chg.duke.edu/patients/lgmd.html
http://www.muscular-dystrophy.org/information/KeyFacts/lgl.html
http://www.mdac.ca/english/disorder-info/disorder-info-07.htm
http://www.geneclinics.org/profiles/lgmd-overview&id=8888888&key=iKk6Y0kzu2jUe
http://rarediseases.about.com/cs/limbgirdlemd/

2) Distrofia simpático-reflexa é uma forma de distrofia muscular? Onde posso obter informações sobre ela?

Não, a distrofia simpático reflexa nada tem com a distrofia muscular apesar do nome. Mais informações podem ser obtidas nos seguintes sites:

http://www.marloscoelho.com.br/distrofia.htm
http://www.gentili.net/list4.asp?ID=88
http://chorus.rad.mcw.edu/doc/01036.html
http://home.hetnet.nl/~cvbolder/engels-1.html
0http://www.med.harvard.edu/JPNM/BoneTF/Case9/WriteUp9.html
http://www.cpuey.com.ar/TRABAJOS-RESUMENES/Sudeck96.htm

3) O que é o Grupo de Pais?

    Há mais de 2 anos um grupo de pais se reuniu pela primeira vez na ABDIM com a intenção de fundar uma associação que pudesse melhorar a qualidade do atendimento aos portadores de distrofia muscular no Brasil e, nos mesmo moldes das instituições americanas, financiar pesquisas objetivando a busca de formas de cura destas doenças. 

4) Quando e onde se realizam as reuniões do Grupo de Pais? Posso participar das reuniões?

    As reuniões do Grupo de Pais são realizadas quinzenalmente, aos sábados às 9:00hrs, no Centro de Estudos do Genoma Humano na Universidade de São Paulo. As reuniões são abertas e a presença de novos membros é bem vinda. 

5) Onde posso realizar testes genéticos?

    O diagnóstico da forma de distrofia é muito importante para avaliação de possibilidades de tratamento, prognóstico, etc. Os teste para diagnóstico podem ser realizados em uma amostra de sangue mas em alguns casos uma biópsia muscular é necessária. Acreditamos que a maioria dos hospitais universitários, especialmente os mais conceituados tem condição para este teste. Temos indicado a realização dos testes no Centro de Estudos do Genoma Humano da USP. O atendimento é cobrado e os exames também, embora em casos com comprovada dificuldade financeira eles podem ser feitos gratuitamente.

6) O óleo de Lorenzo é útil na distrofia muscular?

   Com a reapresentação do filme "Óleo de Lorenzo" muitos questionamentos tem sido feitos por e-mail e telefonemas de pessoas querendo adquirir o referido óleo. O óleo de Lorenzo só é útil na adrenoleucodistrofia, uma doença que não é uma forma de distrofia. Não há indicação do uso óleo de Lorenzo em nenhuma forma de distrofia muscular.