DIREITOS DOS PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS
(esperamos sugestões de sites)
Consultem os seguintes sites:
IBDD - Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência
Cedipod - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência
Portaria Ministerial que garante o uso de ventilação não invasiva ao portadores de Distrofia Muscular Progressiva:
PORTARIA
Nº 1.531, DE 4 DE SETEMBRO DE 2001
O
Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições,
Considerando
a incidência da Distrofia Muscular Progressiva na população brasileira;
Considerando
que a Distrofia Muscular Progressiva engloba um conjunto de doenças genéticas
que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular dos pacientes
portadores e que evolui de forma progressiva, afetando gradualmente os diversos
grupos musculares e comprometendo a capacidade vital dos portadores, levando-os,
inclusive, à falência respiratória;
Considerando
a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital
dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva ou mesmo evitá-la,
bem como de promover a melhoria da qualidade/ expectativa de vida destes
pacientes;
Considerando
que pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva, de acordo com a fase
da evolução de sua doença, do comprometimento da função respiratória
existente e outras determinadas situações clínicas podem se beneficiar com a
utilização de equipamentos que propiciem a ventilação nasal intermitente de
pressão positiva, resolve:
Art.
1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência
Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular
Progressiva.
Art.
2º Determinar que as Secretarias de Saúde do estados, do Distrito Federal e
dos municípios, em Gestão Plena do Sistema Municipal, adotem as medidas necessárias
ao cadastramento dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva em
seus respectivos âmbitos de atuação; à identificação daqueles pacientes em
que a utilização de ventilação nasal intermitente de pressão positiva
esteja indicada; ao cadastramento de serviços de saúde aptos a realizar a
manutenção e acompanhamento domiciliar destes pacientes e à viabilização
deste tipo de assistência.
Art.
3º Determinar que a Secretaria de Assistência à Saúde estabeleça os critérios
técnicos de implantação do Programa e adote as medidas necessárias ao fiel
cumprimento do disposto nesta Portaria.
Art.
4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos
financeiros a contar da competência outubro/2001.
Portaria
nº 556 de 12 de Agosto de 2002.
O
Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições legais,
Considerando
a Portaria GM/MS Nº 1531 de 04 de setembro de 2001, que institui, no âmbito do
Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva
a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva;
Considerando
a Portaria GM/MS Nº 364 de 05 de setembro de 2001, republicada no DO n.º
172-E, de 06 de setembro de 2001, que inclui nas Tabelas de Serviço e de
Classificação do Serviço de Sistemas de Informações Ambulatoriais do SUS
– SIA/SUS o Serviço de Terapia em Pneumologia;
Considerando
a necessidade de viabilizar a assistência ventilatória a pacientes portadores
de Distrofia Muscular Progressiva;
Considerando
a avaliação da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, e
Considerando
a avaliação técnica da Coordenação Geral de Sistemas de Alta Complexidade/DSRA/SAS,
resolve:
Art.
1º – Cadastrar as unidades hospitalares, como integrantes do Programa de
Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia
Muscular Progressiva:
CNPJ |
Hospital |
46.374.500/0014-09 |
Conjunto
Hospitalar de Sorocaba Hosp. Universitário MEC MPAS – Sorocaba/SP |
56.577.059/0001-00 |
Fundação
Faculdade de Medicina MEC MPAS – São Paulo/SP |
60.453.032/0001-74 |
Universidade
Federal de São Paulo/Hospital São Paulo – São Paulo/SP |
Art.
2º - Esta Portaria entra em vigor na data da sua publicação, com efeitos
financeiros a contar da competência Agosto/2002.
RENILSON
REHEM DE SOUZA
Secretário