DIREITOS DOS PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS

(esperamos sugestões de sites)

Consultem os seguintes sites:

IBDD - Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência

Cedipod - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência

Deficienteeficiente

Portaria Ministerial que garante o uso de ventilação não invasiva ao portadores de Distrofia Muscular Progressiva:

PORTARIA Nº 1.531, DE 4 DE SETEMBRO DE 2001

O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições,

Considerando a incidência da Distrofia Muscular Progressiva na população brasileira;

Considerando que a Distrofia Muscular Progressiva engloba um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular dos pacientes portadores e que evolui de forma progressiva, afetando gradualmente os diversos grupos musculares e comprometendo a capacidade vital dos portadores, levando-os, inclusive, à falência respiratória;

Considerando a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva ou mesmo evitá-la, bem como de promover a melhoria da qualidade/ expectativa de vida destes pacientes;

Considerando que pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva, de acordo com a fase da evolução de sua doença, do comprometimento da função respiratória existente e outras determinadas situações clínicas podem se beneficiar com a utilização de equipamentos que propiciem a ventilação nasal intermitente de pressão positiva, resolve:

Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva.

Art. 2º Determinar que as Secretarias de Saúde do estados, do Distrito Federal e dos municípios, em Gestão Plena do Sistema Municipal, adotem as medidas necessárias ao cadastramento dos pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva em seus respectivos âmbitos de atuação; à identificação daqueles pacientes em que a utilização de ventilação nasal intermitente de pressão positiva esteja indicada; ao cadastramento de serviços de saúde aptos a realizar a manutenção e acompanhamento domiciliar destes pacientes e à viabilização deste tipo de assistência.

Art. 3º Determinar que a Secretaria de Assistência à Saúde estabeleça os critérios técnicos de implantação do Programa e adote as medidas necessárias ao fiel cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos financeiros a contar da competência outubro/2001.

 Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva


Portaria nº 556  de  12  de Agosto de 2002.

O Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições legais,

Considerando a Portaria GM/MS Nº 1531 de 04 de setembro de 2001, que institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva;

Considerando a Portaria GM/MS Nº 364 de 05 de setembro de 2001, republicada no DO n.º 172-E, de 06 de setembro de 2001, que inclui nas Tabelas de Serviço e de Classificação do Serviço de Sistemas de Informações Ambulatoriais do SUS – SIA/SUS o Serviço de Terapia em Pneumologia;

Considerando a necessidade de viabilizar a assistência ventilatória a pacientes portadores de Distrofia Muscular Progressiva;

Considerando a avaliação da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, e

Considerando a avaliação técnica da Coordenação Geral de Sistemas de Alta Complexidade/DSRA/SAS, resolve:

Art. 1º – Cadastrar as unidades hospitalares, como integrantes do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva:

 

CNPJ

Hospital

46.374.500/0014-09

Conjunto Hospitalar de Sorocaba Hosp. Universitário MEC MPAS – Sorocaba/SP

56.577.059/0001-00

Fundação Faculdade de Medicina MEC MPAS – São Paulo/SP

60.453.032/0001-74

Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo – São Paulo/SP

 

Art. 2º - Esta Portaria entra em vigor na data da sua publicação, com efeitos financeiros a contar da competência Agosto/2002.

 

RENILSON REHEM DE SOUZA

Secretário