O descredenciamento da Associação Brasileira de Distrofia Muscular como entidade filantrópica

Ou

Os inocentes (ou aqueles que sofrem) pagam pelos pecadores

 

Há fatos em nosso amado país que nos deixam tão estarrecidos, que se não gritarmos ao mundo a nossa profunda indignação talvez não tenhamos moral para olharmo-nos no espelho. Sou médica, pediatra, e há anos luto pelos doentes com distrofia muscular progressiva (DMP), cuja forma mais freqüente e também mais grave é a distrofia de Duchenne. Esta afeta crianças do sexo masculino, de quaisquer raça ou classe social, levando-as a uma progressiva incapacidade motora, com perda de deambulação ao redor de 10 anos e uma insuficiência respiratória importante nas fases mais adiantadas. Apesar de centenas de pesquisas em âmbito mundial, não há no momento tratamento efetivo para as DMPs.

Até há alguns anos as crianças acometidas viviam em total abandono sob vários aspectos sociais, desde a impossibilidade de freqüentar o ambiente escolar, quer pela falta de alguma condução, quer pelas próprias condições das escolas em recebê-las até a inexistência de um centro de terapia adequado onde poderiam receber algum tipo de apoio, entre eles o psicológico e o de fisioterapia especializada nesse tipo de patologia.

Em 1988, tentando atenuar esta chocante realidade, foi fundada a Associação Brasileira de Distrofia Muscular – ABDIM pela Dra. Mayana Zatz, com o apoio do UNIBANCO. Este centro atende hoje cerca de 100 crianças, fornecendo para boa parte delas também o transporte e cestas básicas. Na ABDIM recebem o tratamento de fisioterapia, terapia ocupacional, apoio psicológico, informática. Atualmente a ABDIM luta para tentar também fazer um centro de referência médico para atender estes pacientes carentes. A Associação Brasileira de Distrofia Muscular mantém-se hoje através de doações do UNIBANCO e de pessoas solidárias à causa..

Gostaria de ressaltar que a presidente da ABDIM, Dra. Mayana Zatz esteve recentemente na mídia por ter ganho um prêmio internacional dado pela UNESCO por sua atuação social em prol da distrofia muscular. Ironia !!!

Enfim, é estarrecedor o massacre que a burocracia impõe sobre aqueles que sofrem, sem ao menos se darem ao trabalho de fazer uma visita à instituição para avaliarem a importância de seu trabalho.

         Por último, não posso deixar de mencionar, que há meses tentamos contato com o Sr. Ministro da Saúde, Dr. José Serra, pois várias crianças estão morrendo por não terem condições de adquirir um aparelho respiratório que lhes permitiria viver mais e com qualidade: a insensível máquina burocrática transforma-se numa barreira intransponível.

         Restam-nos apenas indagações: Quem cuidará das crianças da ABDIM se a mesma não puder sobreviver com estas medidas? Quem assumirá  a responsabilidade  médica e social desta grave doença nesta população tão carente? Alguém assumirá a responsabilidade por mortes que venham a ocorrer por falta de aparelhagem respiratória ou tratamento especializado?     

 

 

 

Ana Lúcia Langer

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